La ley de ELA sigue bloqueada por el Gobierno tras casi un año: «El enfermo no tiene tiempo»

El 8 de marzo del 2022, el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad la toma en consideración de la proposición de ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El diagnóstico de esta enfermedad degenerativa, sin tratamiento específico, es una esperanza de vida de tres a cinco años. Las asociaciones piden instrumentos legales: «La ELA no espera y el enfermo no tiene tiempo». Entre las reivindicaciones, reclaman que la asistencia doméstica a los pacientes en el último estadio de la enfermedad esté sufragada por el Estado, para que no tengan que elegir entre dejar de respirar o arruinar a sus familias. La ley de ELA , que persigue este objetivo, sigue bloqueada casi un año después. PSOE y Unidas Podemo s, que controlan la Mesa del Congreso , han ampliado ya 33 veces el plazo de enmiendas. La lentitud en la tramitación, pese a las exigencias de activistas como Jordi Sabaté , con ELA desde hace ocho años , choca radicalmente con la prisa en otras leyes a las que el Gobierno sí dio prioridad. La más clara es la reforma del Código Penal para derogar la sedición y rebajar la malversación por exigencia de los independentistas. En poco más de un mes, la iniciativa estaba despachada en la Cámara Baja. Noticia Relacionada estandar No El PSOE intenta marcar distancia con el PP sin poder rechazar su apoyo para reformar la ley del 'sí es sí' Víctor Ruiz de Almirón Los socialistas registran en solitario la proposición para modificar la norma de Irene Montero Hay más ejemplos, como la reforma para impedir que el Consejo General del Poder Judicial (CGPJ) realice nombramientos estando en funciones –un elemento de presión al PP por el bloqueo en la renovación del órgano– o la contrarreforma para que sí pueda designar magistrados, pero solo en el Tribunal Constitucional, donde el Ejecutivo tenía la posibilidad, como sucedió, de cambiar la mayoría conservadora por una progresista. Ciudadanos presiona Mientras, la ley de ELA aguarda turno. PSOE y Unidas Podemos, en una treta utilizada habitualmente por los partidos con mayoría en la Mesa, amplían sistemáticamente el plazo de enmiendas. Guillermo Díaz , de Ciudadanos (CS) –partido autor de la iniciativa– lo denunció el martes pasado en el Congreso, después de volver a solicitar Inés Arrimadas en la Junta de Portavoces el desbloqueo de la ley. «La situación que viven las personas con ELA es absolutamente indignante», lamenta a este diario Sara Giménez , diputada de CS , que viaja este miércoles a Bruselas con el eurodiputado Jordi Cañas y la Fundación Luzón . En el Parlamento Europeo , presentarán un informe con la intención de «ser la voz de los enfermos de ELA y sus familiares». «Hay mucha gente que no se puede permitir la traqueotomía porque no puede pagar luego la asistencia que necesita en casa», denuncia también Arrimadas en ABC. La reforma para derogar la sedición y rebajar la malversación duró poco más de un mes en la Cámara Baja Cuando esta última tenía quince años, su mejor amiga perdió a su tía por ELA. «Dejó dos niños pequeños que se fueron a su casa», explica, y habla de una vinculación «casi personal». En la última reunión de la Junta de Portavoces, volvió a reiterar la petición de que se impulse la ley. «Nadie se atrevió a decirme nada. No tienen excusas». Según los cálculos de CS, al Estado le costaría la ley de ELA unos doscientos millones de euros   al año . En la conversación salen los nombres de Sabaté o del exfutbolista Juan Carlos Unzué y también el trabajo de asociaciones como la Fundación Luzón, con la que CS mantuvo conversaciones para elaborar la ley. El Gobierno llegó a vetarla las primeras veces que los liberales la llevaron al Congreso, a finales del 2021, pero tras algunos retoques la aceptó, aunque ahora esté en un limbo parlamentario. Grupos de trabajo El vicepresidente de la Fundación Luzón, Fernando Escribano , evita polemizar con el bloqueo de la norma en el Congreso, pero deja claro que cualquier iniciativa para ayudar a los enfermos y a sus familias es bienvenida. Las asociaciones, en paralelo, trabajan con los Ministerios de Inclusión Social , Derechos Sociales y Sanidad unificadas en ConEla , confederación de entidades constituida en mayo para tener «una sola voz». El mayor problema llega cuando, avanzada ya la enfermedad, los pacientes se enfrentan a la disyuntiva de practicarse una traqueotomía –tras la que necesitan asistencia 24 horas que no cubre el Estado– o dejarse morir. Hay ayudas en algunas comunidades, pero dispares; las entidades piden un marco estatal. « Stephen Hawking demostró que con cuidados se puede», dice Fernando Martín , presidente de ConEla, cuyo padre murió de ELA. Aspectos clave Enfermos abandonados por el sistema «El enfermo es expulsado del sistema sanitario, es crónico y se le manda a su domicilio», denuncia Fernando Escribano (Luzón). «Que no se mande a los enfermos a casa a morir», pide Fernando Martín (ConEla). Ayudas desiguales; marco legal nacional Ahora mismo, las ayudas dependen de las comunidades autónomas. La Comunidad de Madrid concede para la adaptación de las viviendas y Galicia da 12.000 euros al año a las familias. Las asociaciones piden la misma cobertura en todo el país. Proyecto piloto para residencias especiales Las asociaciones trabajan con la Junta de Extremadura en un plan piloto para impulsar residencias de enfermos de ELA. La idea es extenderlo a todas las comunidades autónomas, para que haya en toda España. La economía familiar, decisiva Las entidades implicadas denuncian la diferencia en la esperanza de vida en base al nivel económico. Hay personas que dejan su trabajo para cuidar de un familiar y pacientes que prefieren morir para no arruinar a sus seres queridos. Martín pide que se apruebe la ley en el Congreso, aunque también reclama celeridad en los grupos de trabajo con el Gobierno, donde cree, por ejemplo, que se ha resuelto mejor que en la norma registrada en la Cámara Baja la incapacidad laboral . La ley contempla que sea automática en cuanto se diagnostica la enfermedad, pero en los grupos de trabajo se ha acordado que sea a petición voluntaria y que se conceda, en esos casos, en quince días. Escribano y Martín coinciden en algo: «La ELA está abandonada por el sistema».

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