El hogar-respiro para familias de pacientes ingresados en la UCI que han sido trasladados desde otras comunidades

Un diagnóstico médico puede cambiarte la vida de la noche a la mañana. Si la complejidad del pronóstico obliga a derivar al paciente a Madrid desde otra región, la vida de sus familiares se vuelve literalmente del revés . ¿Cómo conseguir un alquiler , en un lugar tan caro como Madrid, más aún cuando no sabes si va a ser por unas semanas o unos meses? ¿Y cómo pagarlo? Es lo que se plantearon los responsables de la Fundación Avintia, durante una intervención con otra entidad en el Hospital de La Paz. «Nos explicaron el problema, bajamos al parking y nos quedamos alucinados: había gente con camping gas, con ordenadores… vivían allí», explica Carmen Varela, directora de la fundación. La necesidad, el shock de la situación sobrevenida y la urgencia en la toma de decisiones lleva a muchos familiares a adoptar decisiones a la desesperada: hay quienes duermen en el hall del hospital , en las salas de espera de la UCI, o en las de urgencias cuando les echan de las primeras. «Tuvimos en la casa a una pareja de nicaragüenses que se habían pasado mes y medio viviendo en la sala de espera de la UCI del 12 de Octubre». Noticia Relacionada estandar No La nueva UCI Pediátrica de La Paz: última tecnología, más espacio y habitaciones individuales C. B. El hospital público inaugura las instalaciones que cuentan con 1.780 metros cuadrados, área de trabajo para los padres y sistema de monitorización a través de vídeo O hay quienes viven en los coches: en la fundación recuerdan a la mamá de Salamanca que esperaba gemelos y a la que avisaron que uno tendría que ser intervenido nada más nacer, por lo que decidió pasar los últimos días previos al parte en una furgoneta a las puertas del hospital . A la vista de esta necesidad, señala Carmen Varela, «nos lanzamos a sacar a las familias de los coches: darles soluciones para que solo tengan que preocuparse de sus familiares hospitalizados, aliviarles y quitarles problemas de alrededor». La obligación de cuidar de un familiar y hacerlo además fuera de tu localidad de residencia habitual conlleva gastos y trastoca la vida de cualquiera. En ocasiones tienen que dejar sus trabajos, con lo que sus ingresos también se reducen. Y la urgencia médica que obliga a derivar a un paciente a una UCI de Madrid se puede prolongar en ocasiones durante meses, añadiendo incertidumbre a la ya de por sí difícil situación. La Casa Avintia abrió para intentar aportar soluciones. Está funcionando desde hace apenas unos meses en Valdebebas, en una enorme parcela de 16.000 metros cuadrados donde abunda la luz y los amplios espacios. Cuenta de momento con un módulo con diez habitaciones –de 30 metros cuadrados cada una– y unas zonas comunes: comedor, salón, cocinas y lavandería. En ella pueden alojarse completamente gratis hasta 20 personas, siempre que cumplan unos requisitos: tener un familiar en la UCI –tanto un adulto como un niño– o en una unidad de neonatos de un hospital público madrileños, qu e haya sido trasladado allí desde otra comunidad o desde alguna población especialmente alejada de la capital, como Ribatejada. Se tiene en cuenta el nivel de renta también. Lo habitual es que las familias sean enviadas desde los servicios sociales de cada hospital. La ubicación, el madrileño barrio de Valdebebas, en ocasiones frena a los usuarios: « Muchas son personas que viven en ciudades pequeñas , donde están acostumbradas a tenerlo todo a mano. Cuando les dices que la casa está a 35 o 45 minutos, algunos prefieren quedarse en el hospital, para evitarse el desplazamiento,los transbordos», relata Varela. Pero a los tres días de estar maldurmiendo en un sillón, se deciden. Porque además, «ellos necesitan también salir del hospital», evadirse siquiera por un rato del pitido continuo de las máquinas que marcan las constantes vitales. Los familiares pueden estar en la Casa Avintia todo el tiempo que necesiten, no hay más límite que «el alta del hospital». De hecho, corrobora su gerente, Silvia Florez, «está pensado para largas estancias». Como expertas en el trato con familiares de pacientes en UCI o de neonatos, tanto Florez como Varela acumulan vivencias . «La gente que pasa mucho tiempo atendiendo a sus familiares en Cuidados Intensivos sufre a veces un síndrome posterior». En ocasiones son problemas de depresión, alteraciones de sueño… «Hubo una mamá que, al cabo de un año visitando la UCI, dejó de hablar», recuerdan. Por eso, en la Fundación Avintia han cuidado hasta el más mínimo detalle: los módulos se han levantado sobre una parcela cedida por la Consejería de Sanidad. Y son un diseño del arquitecto Julio Touza, lleno de luz, cristal y espacios abiertos. El recinto cuenta con seguridad y es realmente acogedor. «Nada que ver con lo que te esperas: un piso de batalla, compartiendo baño ...». Lo explica Mari Paz Rodríguez Madridejos . Tiene 38 años y es de Daimiel, pero lleva ya semanas en Madrid, acompañando a su marido, Jesús Francisco Díaz del Campo. «Estuvo 24 horas con vómitos, le trataron de gastroenteritis, pero al día siguiente seguía mal y nos fuimos al Hospital de Ciudad Real. Llegamos a mediodía, y nos dijeron que podiá estar envenenado por una seta. Pero esa noche ya estábamos en Madrid, derivados al Ramón y Cajal». El miedo, la incertidumbre y la urgencia se mezclaron de repente: Paz tuvo que dejar en Daimiel a sus niñas, de 1 y 2 años, y emprender el camino a Madrid junto con su cuñado y su suegra . «Llegó muy mal. Aquí ya nos dijeron que lo que tenía era una infección bacteriana, y que las 48 horas siguientes eran cruciales». Con semejante presión encima, no había tiempo ni ganas para nada más: «Dormíamos en la sala de espera, en unos sillones sin brazos que te permitían tumbarte a dormir». La infección comenzó a atacarle la piel y, en cuanto estuvo estabilizado, le trasladaron a La Paz. «Ahí nos dijeron que no podíamos quedarnos en la sala de espera, que nos fuéramos a urgencias». Pero allí el trasiego era continuo, la luz muy intensa y nada invitaba al descanso. «Así que pensamos en irnos al coche o volvernos al Ramón y Cajal … y eso es lo que hicimos, desde la 1 de la madrugada a las 6 de la mañana». Jesús sigue hoy día en la UCI; han pasado cuatro semanas, pero Paz ahora descansa en Casa Avintia. Es su hogar de lunes a viernes. «Y los fines de semana, me voy a Daimiel a ver a las niñas , y viene uno de mis cuñados». Lleva ya 15 días en la instalación y «estoy muy bien; cuando llegas y lo ves… Parece tu casa, te da ese calor». Como resume, «lo único feo de la casa es el motivo por el que estamos aquí». Las zonas comunes, como el comedor o la cocina, les da opción de compartir y hacer algo parecido a una terapia de grupo: «Cada uno cuenta cómo le ha ido el día, contamos las penas… Es una válvula de escape». A las habitaciones se llega por un amplio pasillo. Pero «no es un piso compartido –explica Silvia Florez–, sino una casa, con su timbre, su mirilla y su llave». Dentro, dos camas, una terraza donde tomar el aire y hasta un sofá cama por si llega algún invitado. «Que ocurre; en Navidad, por ejemplo, vinieron familiares a comer con los que estaban aquí», explica. La cocina tiene varios refrigeradores, con divisiones para ser usados por dos familias cada uno. «Se hacen sus comidas y se las llevan en táper al hospital, porque comer de máquina o en la cafetería una semana tras otras se hace pesado», señala Carmen Varela. Las normas de la casa indican que cada familia debe ocuparse de la limpieza de su espacio y de hacer su colada. « Es una forma de tenerles con la cabeza ocupada », asegura la directora de la fundación. La Casa Avintia no sólo es una solución para los familiares, sino que también es positiva para los pacientes porque «si sabes que la persona que te está cuidando está a gusto y bien, te quita esa angustia de saber si está durmiendo en el coche, o en la sala de espera», explican sus responsables. Alguno incluso ha querido ver, una vez recibida el alta, dónde han vivido sus familiares. Fue el caso de Iluminada, una abuela que le enseñaba a su nieto de 9 años, paciente en UCI, vídeos de la casa, y el chaval respondía asombrado: «¡Si es como la de Cristiano!». La Fundación Aventia se encarga de financiar este equipamiento, con la colaboración inestimable de numerosos donantes, tanto empresas como particulares. Sobre el resto de la parcela están levantando ya los siguientes dos módulos, que esperan tener listos a mediados de 2024. Su proyecto ha despertado el interés de otras zonas, «por ejemplo de Málaga, que recibe en sus hospitales a mucha gente derivada de Ceuta y Melilla, y nos han preguntado por ello», indica Varela.

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