lunes, 1 de noviembre de 2021

Ictus, la enfermedad silenciosa que rompe toda una vida

«Estuve ingresado en el Hospital Virgen de la Salud un mes, sin recordar con exactitud todo lo que me había pasado», rememora José Antonio (56 años), que sufrió un ictus hace siete años, exactamente en el mes de julio de 2014. «Al darme el alta hospitalaria, los médicos no me dijeron nada. Se escondieron y nunca me hablaron de que la silla de ruedas iba a ser mi compañera para el resto de mi vida», se lamenta este paciente, que antes de sufrir esta enfermedad trabajaba como camionero. «Tenían que haber sido cautos y ponerme un psicólogo para que me contara que tenía paralizado el lado izquierdo y no me iba a recuperar», rememora. A partir de ese año, la vida de José Antonio y de su mujer Pilar —que viven en Ocaña— cambio para siempre. Padre de dos hijos insiste en que los neurólogos del centro hospitalario le explicaron que los próximos 18 meses serían «muy importantes» para su recuperación. Así que se puso en manos de los especialistas y pasó los siguientes meses acudiendo a rehabilitación. «No te preparan, ni te enseñan cómo se puede vivir con estas secuelas. En mi caso, la atención que me ofrecieron fue mala», repite para quejarse de que está cansado de esta lucha. «Desde que salí no me ha visto ni un neurólogo, ni de Toledo, ni de Guadalajara, ciudad a la que acudió para ser atendido en un centro de Daño Cerebral. La historia de José Antonio es una de las muchas vidas que han quedado truncadas por haber sufrido un ictus, la segunda causa de muerte en España y la primera en mujeres, así como el principal motivo de dependencia en adultos. Este año con motivo de la celebración esta semana del Día Mundial del Ictus, los profesionales, familiares, pacientes y la Asociación Iguala3 nos hablan de las consecuencias que ha tenido la pandemia del coronavirus en todos ellos: Menos atención presencial, más secuelas físicas y cognitivas y más pacientes graves... Los más afectados Según se desprende de los datos recogidos en el Atlas del Ictus de 2018, esta enfermedad afecta cada año a alrededor de 120.000 personas en España, y en Castilla-La Mancha cada año se producen 3.111 nuevos casos (el 54% en hombres y el 46% en mujeres). Este informe del año 2018 indica que la prevalencia del ictus en la región equivaldría a un total de 13.793 personas. La fibrilación auricular, la hipertensión arterial, los niveles elevados de colesterol en sangre, la diabetes, la obesidad y el tabaquismo son los principales factores de riesgo asociados a esta patología. Las previsiones de los expertos apuntan a que los casos de ictus aumentaran un 35% para 2035, según datos recogidos por la Conferencia de la Organización Europea de Accidentes Cerebrovasculares. Además, advierten que los pacientes que sobreviven a un ictus suelen tener, en muchos casos, secuelas físicas relacionadas con la movilidad, la visión o el habla, así como trastornos del ánimo, de la personalidad y cognitivos, lo que repercute en su calidad de vida y la de sus familiares, ya que necesitan rehabilitación y cuidados. ¿Quienes son las personas más afectadas y cómo ha evolucionado esta enfermedad durante la pandemia?. La jefa de la Unidad de Neurología del Hospital Virgen de la Salud de Toledo, Mar Morín Martín quiere desterrar, en primer lugar, la idea de que el ictus es una enfermedad en exclusiva de gente mayor y asegura que uno de cada tres casos se producen en edad laboral, es decir, son personas menores de 65 años. En pacientes jóvenes es poco frecuente (solo el 5% de los ictus ocurren en pacientes menores de 45 años). La incidencia aumenta exponencialmente con la edad y a partir de los 55 años se duplica con cada década que pasa, según los datos recogidos por la Organización Europea de Accidentes Cerebrovasculares. Las doctoras Mar Morín y Paula Lobato, en el servicio de Neurología del Hospital Virgen de la Salud de Toledo - ABC El covid y el ictus La doctora Mar Morín explica que durante la etapa más dura del confinamiento y los cierres provocados por la pandemia, el número de pacientes que acudían al servicio de Neurología bajó mucho. «Los pacientes que llegaban a Urgencias eran pocos. Nos llamó mucho la atención, pero entendimos que ellos tenían miedo a venir al hospital por temor a infectarse», asegura. Así que los que ingresaban realmente era porque estaban muy graves. «Creo que no querían salir de casa y si no era muy grave su ictus, pues intentaban aguan tar en su hogar, dejando de acudir al centro hospitalario». Por eso insiste en que la pandemia del coronavirus ha afectado considerablemente a estas personas, a pesar que los profesionales seguían atendiendo a sus pacientes telefónicamente. Llamaban menos al servicio 112, a sus médicos de familia y al código ictus. «No tengo datos exactos del número de muertes que ha provocado esta patología, pero la sensación es que se han producido porque al hospital llegaban muy graves», afirma. La sanitaria cree que es muy importante la prevención y recomienda tener en cuenta estos síntomas que son los habituales. Si una persona nota de forma brusca que no puede hablar bien, se les duerme o pierden fuerza en una parte del cuerpo, que al caminar se van para los lados, tienen un mareo brusco y que nunca habían padecido, pues deben acudir urgentemente al médico. Esto le ocurrió Carlos C, de 45 años, empleado de banca. Salió un día a pasear con su perro y lo último que recuerda es que arrastraba la pierna y no sentía parte de su cara. «Me costaba avanzar y creo que me caí. No recuerdo nada. Alguien me ayudó a llegar al hospital», cuenta para evocar que lo más duro de la pandemia lo vivió aislado, siguiendo todas las recomendaciones de sus médicos. Luego, vendría un largo proceso de rehabilitación y un segundo infarto cardiovascular que le provocó la pérdida de su visión. Actualmente, dedica su tiempo a reorganizar su vida en el campo, en Hontanar (Toledo), donde ha vuelto para estar con sus seres queridos para adaptarse a esta nueva realidad. «No me quejo de la atención, pero se debe ofrecer apoyo psicológico y que sean ellos los que nos ayuden a sentirnos integrados en la sociedad a pesar de nuestra discapacidad», dice este joven, padre de un niño con quien comparte su día a día. Su mujer, Juana trabaja de profesora en una localidad cercana. Las secuelas Las secuelas que deja el ictus son variables, depende de la gravedad el daño cerebral. La doctora Morín repasa algunas de las consecuencias que quedan, en algunos casos, para siempre. Los más comunes son de la movilidad (pierden fuerza en un lado del cuerpo y necesitan mucha rehabilitación), secuelas en el lenguaje, en la visión (ven peor en un lado del campo visual). Sin embargo, hay efectos que están muy de moda y que con el Covid-19 se habla muy poco de ellos y en España todavía ni se tienen en cuenta, como son las secuelas psicológicas y cognitivas. «El ictus con mucha frecuencia da depresión y otras alteraciones del ánimo que si no se tratan bien, el paciente se va a rehabilitar peor porque no tiene un estímulo para salir adelante», resalta la neuróloga. Precisamente esta situación es la que vive a diario, Pilar esposa de José Antonio, que se ha convertido en su sombra porque él es dependiente un 90 por ciento. «Se desestructura la familia y eso que somos una unidad, pero tengo que ayudarle en todo. No mueve nada y tengo que ayudarle a asearse, a vestirse, a todo en el día a día », cuenta por teléfono desde Ocaña, donde viven con sus hijos, de 28 y 21 años. Pilar dice que quiere una vida y «una alegría. Poder reírnos, a pesar de las adversidades que hemos pasado juntos», explica esta mujer que denuncia «el desamparo y la impotencia» que sienten porque en las zonas rurales no hay centros de día y no hay adonde acudir. Por eso, reclama que las autoridades destinen más recursos para las asociaciones y los profesionales que son los únicos que pueden garantizar «una vida digna a estas personas que son las grandes olvidadas del sistema sanitario», repite. En este sentido, Mar Morín insiste en que hay que ofrecerle a este colectivo un estímulo para que salgan adelante. Para ella son más importantes los trastornos cognitivos, los que se deben rehabilitar y con los que «todavía nos queda mucha tarea por hacer y somos los profesionales los que tenemos que abordarlos». Explica que en muchos de los pacientes se pueden producir trastornos de personalidad, que son muy irruptivos en la familia porque un paciente que se puede mover, habla bien, «de repente parece otra persona porque se ha vuelto más agresivo, cambia su formar de ser, pues para su entorno familiar es como si fuera otra persona y eso es una consecuencia del ictus», asegura la especialista. «Esos efectos cognitivos son muy desconocidos y hemos pasado de puntillas y la rehabilitación neuro-cognitiva es muy importante». A su juicio, el paciente tendría que recibir una atención multidisciplinar por parte de un psicólogo, un neuropsicologo y un trabajador social, entre otros. Es un enfermedad que debemos tratar, no solo en la fase aguda, sino que también hay que tener en cuenta que la rehabilitación cognitiva es muy importante porque además el 30 por ciento de los afectados son menores de 65 años, lo que quiere decir que hay un porcentaje de pacientes que estaban en activo, que estaban trabajando y si los dejamos así van a ser años de trabajo perdido. «Va a ser una sobrecarga importante para el sistema y es ahí donde debemos incidir. En esa rehabilitación para que puedan volver a trabajar», concluye. José Antonio, junto a su esposa Pilar y su hija en una de las calles de la localidad toledana de Ocaña - ABC Iguala3, cuando la atención se reparte entre 80 municipios de Castilla-La Mancha Una de las asociaciones que trabaja con estos pacientes es la Asociación de Familiares, amigos y Personas con Daño Cerebral (Iguala3), que ofrece atención a estos pacientes a través de sesiones individuales en sus domicilios (rehabilitación de sus funciones físicas, fisioterapia y logopedia), entre otros. El otro foco de atención es colectivo, para pedir a las administraciones públicas que desarrollen los recursos necesarios para las personas con Daño Cerebral Sobrevenido. El neuropsicólogo Daniel Sánchez Martín, responsable de programas de Iguala3 dice que son tantas las dificultades a las que se deben enfrentar. Por ejemplo, organizar las rutas por los pueblos de Castilla-La Mancha, ya que atienden a unas 130 personas de más de 80 municipios, y tienen que optimizar los tiempos y desplazamientos. Ahora mismo tienen a 26 personas en lista de espera, «porque no tenemos recursos suficientes para poder atenderlas.   Daniel Sánchez explica que el objetivo de Iguala3 es conseguir que la recuperación de los usuarios. Sin embargo, es poco probable recuperar el 100% de las funciones alteradas pero desde esta organización trabajan para conseguirlo. Señala que cada persona afectada requiere un plan individual, y se trabajan las áreas que sean necesarias. También atienden a las familias, que se ven en un mar de incertidumbres por la falta de respuestas, una vez que la persona ha sobrevivido al ictus y vuelve a su casa. «Ese momento es duro, porque las capacidades funcionales están por rehabilitar, pero no hay recursos». Finalmente, insiste en que el confinamiento afectó a estas personas y habla de cuatro grupos: El primero, personas que entraron en la inactividad y el sedentarismo, factor de riesgo del ictus. En el segundo estarían las personas que presentan síntomas persistentes tras superar el Covid-19 y sufren porque el sistema sanitario no está reconociendo que les pase nada, y se les diagnostica depresión, ansiedad y al no haber suficiente conocimiento médico, no reciben una atención adecuada. Un tercer grupo son aquellos que presentan enfermedades neurológicas tras recibir la vacuna y se relaciona ictus con enfermedad. Finalmente, las personas que tenían el ictus en su destino y que son usuarias de Iguala3 con independencia de la pandemia. 

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