Imagine que los músculos de tu cuerpo se van paralizando poco a poco hasta llegar a una parálisis total mientras la mente se mantiene intacta y completamente viva. Esta es la realidad de unas 4.000 personas que están diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España. Desde el lunes hasta el domingo tiene lugar la Semana Mundial de esta enfermedad sin cura conocida y cuya esperanza media de vida es de dos a cinco años tras el diagnóstico. Una dolencia que no entiende de estatus social, razas, credos o nacionalidades. El último en padecerla es Juan Carlos Unzué, que defendió las porterías de Barcelona, Sevilla, Tenerife, Oviedo y Osasuna. Ya en los banquillos, se estrenó en el Numancia, antes de pasar por Racing de Santander, Celta o Girona. También fue segundo entrenador con Luis Enrique en el Barcelona, con quien ganó el triplete en 2015. «Padezco Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como ELA. En mi caso, está afectando a mis extremidades de manera asimétrica. A día de hoy es una enfermedad que no tiene cura, salvo unas pastillas que nos ayudan a los pacientes a ralentizar la enfermedad», explicó con cierto nerviosismo pero con mucha entereza en el Auditorio del Camp Nou, reservado exclusivamente para actos de envergadura. Arropado por su familia y amigos, fue recibido por el presidente Bartomeu antes de desbordar a la afligida concurrencia con su optimismo. «Lo llevo bien, estoy fuerte mentalmente para convivir con esta difícil enfermedad y me siento un auténtico privilegiado por lo que la vida me ha dado hasta este momento», aseguró sin perder la sonrisa. Unzué aparcará ahora su pasión, la bicicleta, y su profesión, la de entrenador, para cumplir un doble objetivo. El primero, plantarle cara a la enfermedad con la beligerancia de quien jamás se ha rendido en ningún envite. Y el segundo, dar visibilidad a la ELA y ayudar a generar recursos para combatirla. «Mi etapa como entrenador de fútbol ha finalizado. Ahora voy a firmar por un equipo modesto pero muy comprometido, el de los pacientes de ELA. Somos unos 4.000, el mercado de fichajes tiene mucho movimiento porque cada día sumamos tres caras nuevas al equipo pero cada día, también, perdemos a tres compañeros a causa de la enfermedad», lamentó. Unzué sabe que el camino que acaba de iniciar es duro, durísimo. Contará con la ayuda de María, su inseparable esposa, y de sus hijos, Aitor y Jesús. Quería darle visibilidad a la ELA y en apenas unos minutos consiguió reventar las redes sociales con mensajes de ánimo. Lopetegui, Fernando Torres, Joaquín Caparrós, Palop, Luis Enrique, Guardiola, Mascherano, los clubes de Primera y Segunda... le hicieron saber al exfutbolista que «la soledad del portero» solo es un mito. «Me gustaría transmitir un mensaje que tengo muy dentro. La vida merece la pena a pesar de que se esté derrumbando. Lo esencial es que esta mañana nos hemos despertado todos los que estamos aquí. Eso es lo más importante», aseguró, animando al auditorio. Aprovechando la coyuntura, la Asociación Española de ELA (adEla) ha hecho un llamamiento para que todos los pacientes dispongan de un cuidador especializado capaz de cubrir sus necesidades, teniendo en cuenta que esta enfermedad genera una dependencia absoluta y que muchas familias se ven incapacitadas para poder ayudar al enfermo. «Dadas las características de esta dolencia, los pacientes necesitan una atención las 24 horas del día durante los 365 días del año. Normalmente esta labor suele cubrirla un familiar pero al tratarse de un grado dependencia total, el enfermo demanda unos cuidados que requieren la presencia de un cuidador experto con una formación adecuada», destaca la presidenta de adEla, Adriana Guevara. Empieza el nuevo reto de Unzué, que lo asume con la naturalidad de quien se pone bajo palos para detener un penalti. Convencido que lo atajará. Igual que sus amigos, como Luis Enrique: «No sabe la ELA esa con quién se ha metido».De Deportes https://ift.tt/30Uq2M7
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