La vida de Juan Carlos Unzué (Pamplona, 56 años) transcurre entre la gestión emocional de una enfermedad sin cura, la ELA , y el reconocimiento público a su entereza allá donde va. Un aplauso sin fin lo acompañó en Barcelona al recibir el premio Ondas que distingue al mejor documental del año, 'El último equipo de Juancar'. El exportero y exentrenador, que se mueve desde hace tiempo en silla de ruedas, prosigue con su mensaje en favor de los enfermos de ELA que, a diferencia de él, no tienen la capacidad económica que el fútbol le procuró. Desde su domicilio de Barcelona («te tengo que atender desde la cama», comenta con gracia) charla con ABC. -¿Qué tal se encuentra? -Mentalmente me encuentro bien, es lo que puedo controlar, la verdad es que me sigo sintiendo fuerte, creo como consecuencia de seguir sintiéndome útil. Y respecto a la enfermedad, pues sigue su camino, no para. Por suerte para mí la progresión parece que se confirma que es lenta, pero a nivel de movilidad tengo necesidad de ayuda absolutamente para todo. Desde el mes de marzo tengo un poquito afectado el tema respiratorio y lo que hago es descansar con un respirador. Noticias Relacionadas reportaje Si Veinte años sin el genio de Chava: el ciclista que hechizó a la afición José Carlos Carabias estandar No Pacientes de ELA exigen el desbloqueo de la ley en el Congreso y CS pide una declaración institucional Juan Casillas Bayo -¿Cómo se va comportando su cuerpo? -La sensación es que no hay cambios bruscos, pero claro, en la situación que estoy cualquier pequeño cambio es trascendental. En los últimos dos o tres meses voy sintiendo que mis manos y mis brazos van perdiendo fuerza. El teléfono aún lo aguanto con una mano, noto que voy perdiendo esa fuerza y claro, no sé cuánto podré seguir así. -¿Qué ha aprendido en este tiempo? -Quizá a diferenciar lo esencial de lo que no es importante, entender lo que nos hace sentir bien. Desde que hice público mi diagnóstico, he recibido muchísimo cariño y muchísimo respeto. Y esto es muy satisfactorio. Me hace sentirme feliz. -¿No somos conscientes de lo frágiles que somos hasta que nos pasa algo grave? -Así es. Esa es la realidad. Por una parte creo que está bien, y por otra no podemos vivir con el miedo de que somos tan poca cosa, ¿no? Cuando estamos bien, lo tenemos que disfrutar, pero sí, deberíamos quizá valorarlo un poquito más, el estar bien de salud. Es algo primordial para poder seguir adelante. Hay que escuchar a gente que está en dificultades para darnos cuenta y reflexionar. «Tienes que luchar contra la soledad, esa sensación de no quedarte solo» -Le brindan ovaciones eternas allá donde va. ¿Es respeto y no pena? -Es así totalmente. Y puedo entender a la gente que en un momento dado tenga dificultades o le cueste salir a la calle por esa sensación de poder dar pena. La gente conmigo ha sido muy cercana. Y creo que las personas necesitamos socializar, salir a la calle, respirar, que nos dé un poco el aire. Una enfermedad normalmente te suele encerrar en tu casa en un cuarto oscuro. Como la ELA. Pero tienes que luchar contra eso, contra esa sensación de no quedarte solo. Porque es lo peor que puede sentir un enfermo, la soledad. Cuando nos sentimos arropados, recibimos ese cariño de la gente dentro de nuestra dificultad, nos sentimos mucho mejor. -Usted dijo que la ELA me puede matar un día, pero no me va a matar todos los días. -Así es. Mientras no llega ese día tenemos que tratar de disfrutar al máximo, evidentemente con unas limitaciones físicas muy grandes, pero yo voy a seguir siendo Juan Carlos Unzué hasta el último día. Eso me da mucha tranquilidad, porque la capacidad cognitiva no se ve afectada. -¿Cómo puede mantener esa sonrisa? -Sigo siendo la misma persona de antes del diagnóstico. Voy en una silla de ruedas, no puedo ya utilizar mi cuerpo para casi nada en lo físico, pero tengo la posibilidad de seguir disfrutando de otras cosas. Me puedo comunicar a través de la tecnología, me puedo emocionar… -Lo esencial son las emociones entonces… -Eso es lo que he aprendido de esta enfermedad. Yo he necesitado de mi cuerpo para mi profesión, para mis hobbies y nunca hubiese imaginado que podía ser feliz estando en una silla de ruedas, sin poder mover mi cuerpo y te puedo asegurar que tengo muchos momentos de felicidad y te diría incluso más. Creo que sin esta enfermedad me habría perdido momentos fantásticos de satisfacción, de sentimientos, de emociones que de otra manera nunca los hubiese tenido. -¿Quiere decir que es más feliz que antes de la ELA? -Pues estás en lo cierto. Todos tenemos unos objetivos, nos los ponemos porque necesitamos darle sentido a nuestra vida, pero muchas veces relacionamos el éxito con conseguir algo material cuando se está bien. Y yo ahora no consigo nada material, consigo tener esas emociones que, como te decía, de otra manera no las hubiese podido vivir. Estoy viviendo momentos tan satisfactorios o más como los que he vivido a través del deporte en la mayor parte de mi vida. Y eso me hace sentirme feliz, aprovecho cada minuto al máximo. -¿Antes era tan positivo como ahora? -Yo creo que sí y me he dado cuenta sobre todo cuando escribimos el libro 'Una vida plena' con tres compañeros tuyos y amigos míos. Y cuando he hablado con mis amigos de la infancia, ellos me recordaban así, una persona muy activa y muy positiva. Esto está muy relacionado con lo que me ha aportado el deporte, me ayuda muchísimo a llevar la enfermedad. -¿No ha peleado contra la enfermedad? -Habría sido muy estúpido querer luchar contra una enfermedad a la que nadie ha ganado. Aceptar es la clave, pero no para esta enfermedad, no para mi situación, sino para cualquier persona. Cuando llega a nuestra vida algo que no podemos controlar, hay que aceptar. La vida nos da la posibilidad de jugar esas malas cartas que yo tengo hoy, pero de la mejor manera posible. «Habría sido estúpido luchar contra una enfermedad a la que nadie ha ganado» -Más de una vez ha hablado de una enfermedad clasista, la ELA depende del dinero… -Esto no lo podemos permitir, es una enfermedad carísima, pero es carísima por la falta de ayudas, hay muchas enfermedades que tienen un coste enorme, pero no se suele hablar del coste, ¿por qué? Porque lo asume la Seguridad Social. Tú tienes un cáncer, por ejemplo, y tienes que estar en un hospital tantos meses. No pensamos cuánto cuesta esa enfermedad o ese tratamiento. Lo cubre la Seguridad Social. Y ojalá todos los cáncer se pudieran curar. La ELA es carísima, no hay ayudas y necesitamos cuidadores. En un momento necesitamos entre 3 y 4 cuidadores, y reivindicamos que sean cuidadores expertos, que realmente nos puedan ayudar con una traqueotomía. Cuatro personas a un sueldo digno por la responsabilidad que tienen por 14 pagas al año, empieza a echar cuentas. ¿Qué familia tiene esos ahorros? A mí me fastidia ser un privilegiado porque yo tengo un entorno familiar y económico que no me va a condicionar, pero claro, yo veo a la mayoría de mis compañeros y compañeras y sí les condiciona. Y no podemos permitir que haya gente que a pesar de las limitaciones que le genera la ELA queriendo vivir, se sienten obligados a morir. Eso es muy duro. -Estos compañeros suyos, ¿se rinden por agotamiento? -Más que por agotamiento, se rinden porque sienten que están arruinando a su familia, esa es la realidad. El problema es económico. No vamos a cambiar el tiempo que vamos a estar con esta enfermedad, pero sí queremos cambiar ese dolor que nos genera el hecho de que estamos arruinando a nuestras familias y la posibilidad de tener una vida digna en este trayecto. -¿Qué cree que ha conseguido? -A ver, aquí hay un trabajo en equipo muy grande. Yo creo que quizá por la persona pública que era se está hablando un poco más de la ELA, pero esto lo tenemos que agradecer a los medios de comunicación que nos estáis dando el tiempo y el espacio. Lo que me gusta es que en este transcurso de tiempo, se está comprobando el gran trabajo que hay detrás de asociaciones, de fundaciones, de tantos familiares que cuidan de los enfermos, de investigadores, de sanitarios. Porque al final nosotros los enfermos somos los protagonistas, pero a nuestro alrededor hay un trabajo enorme que viene haciéndose desde hace muchos años. «No creo que haya nada después de la muerte. Me gustaría tener la fe de mi madre...» -¿Piensa aún en un milagro, un avance científico, una cura? -Pues mira, esto es muy personal. Yo ya no me voy a aprovechar o beneficiar de ese tratamiento o de esa cura, pero me va a quedar la tranquilidad de haber hecho todo lo posible para que los que vengan después tengan mejores condiciones y ojalá que tengan ese tratamiento o esa cura. Ojalá que yo y todos los compañeros con ELA nos podamos beneficiar, pero tengo la sensación de que no va a ser así. Quiero tener esa tranquilidad, el último día que esté en este mundo y sentir que he sido útil hasta el final. -¿Cree que hay algo después de la muerte? -No, sinceramente no. Vengo de una familia muy creyente, practicante, tengo a mi madre con 97 años que reza todos los días, va a misa todos los domingos y ya me gustaría tener su fe, como le suelo decir a ella. Veo que le da una gran tranquilidad. Soy el responsable de haber perdido esa fe con el paso del tiempo y esto se tiene o no se tiene. Yo no la tengo, pero también me gusta ver esa parte positiva. Como siento que después de esta vida no hay nada más, me centro si cabe un poco más en el aquí y en el ahora, en disfrutar esta vida lo máximo posible. -¿Odia la ELA? -El odio no te lleva a ningún lado, al revés te conduce a un infierno. Lo que he querido desde el primer día no es pelear contra ella, sino convivir y aceptar que la ELA también forma parte de mi vida, como lo habían hecho anteriormente momentos de éxito y decepción que he vivido en el deporte. Cuando aceptamos, cuando asumimos, el odio desaparece. -¿Qué quiere destacar de su cruzada para visibilizar la ELA? -Sigo reivindicando con mucha fuerza ayudas para los enfermos de ELA. Como te comenté antes, cuando me enteré por primera vez que había gente que queriendo vivir se veía obligada a morir porque sentía que estaba arruinando a su familia, o sea que era un motivo económico. Los enfermos hemos cumplido con todas nuestras obligaciones, hemos pagado nuestros impuestos y nosotros ahora lo que nos sentimos es fuera casi del sistema por la única razón que hemos sido diagnosticados de ELA. Entonces esto es lo que no nos podemos permitir. También me ha marcado mucho conocer determinados casos, pues por ejemplo de personas que están solas, que no tienen familia y que en un momento dado tienen que ir a una residencia, pero no pueden. Porque el problema es que en las residencias no hay plazas ni personal adaptadas para cuidar a un enfermo como él o ella. Y entonces en ese transcurso de tiempo, en ese miedo a ir a esa residencia y que no me cuiden bien, nos han dejado y han muerto. Saber eso, vuelvo a repetir, me hace sentir por una parte muy mal, muy mal, pero por otra parte me da fuerzas para seguir peleando por esas ayudas, como te he había comentado antes. -¿Qué cosas le hacen feliz hoy? -He vivido cosas maravillosas estos últimos años. Sentirme totalmente arropado, ayudado por todos, amigos, gente desconocida y sobre todo mi familia. Esto es impagable, mis hijos, mis hermanos, mis cuñados, y especialmente mi mujer, que está conmigo 24 horas al día 365 días al año queriendo ayudarme en todo y aportándome su cariño y su respeto. Esto me hace sentirme feliz.
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